희귀질환 국민 이해 제고 및 예방·치료·관리 의욕 고취 목적 환우 및 가족 등 120여 명 초청해 온·오프라인으로 기념행사 개최, 유공자 표창(12명), 축하 공연 등 진행 “제6회 희귀질환 극복의 날” 행사 성료
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1부 기념식에서는 김헌주 질병관리청 차장의 기념사와 김민석 보건복지상임위원회 위원장의 축사를 통해 희귀질환 극복을 위한 격려와 축하 메시지를 전달하고 26년 동안 희귀유전질환의 진단, 치료 및 예방에 이바지한 조태준 교수(서울대학교) 외 3명에 대해 보건복지부 장관 표창이, 충북지역을 중심으로 지역 내 희귀질환 진료에 이바지한 김원섭 교수(충북대학교) 외 7명에 대해 질병관리청장 표창이 수여됐다.
2부 화합의 장에서는 의료진과 환우·가족이 협력하여 질환을 관리하는 사례를 소개하고, 환우 예술가와 조태준 교수 등 의료진이 참여하는 희귀질환 메디컬 앙상블의 축하 공연에 이어 환우와 가족 간 감사의 영상편지가 상영됐다.
보건복지부와 질병관리청은 “2022년은 제2차 희귀질환관리종합계획을 수립하고 시행계획을 마련하여 환자와 가족의 삶의 질 제고를 위한 다양한 과제를 추진 중으로, 희귀질환에 대한 관심과 이해 증진을 위해 개최한 이번 기념 행사 외에도 희귀질환관리 포럼을 마련, 관리정책의 교류와 민·관 협력 체계를 강화할 것”이라고 밝혔다. 강경남 기자